Do walki o bardzo kosztowną terapię genową ratującą życie półrocznej Oliwii Hyla dołączyli będzińscy policjanci. Ręcznie wykonane policyjne maskotki trafiły właśnie na aukcje, gdzie można licytować ich zakup. Środki pochodzące z ich sprzedaży zasilą w całości konto zbiórki, na warte prawie 10 mln zł leczenie. Zachęcamy wszystkich ludzi o dobrym sercu do licytacji maskotek albo bezpośredniego wsparcia finansowego zbiórki. Już nie raz udowodniliśmy, że zdobycie leku za taką kwotę jest możliwe!
Oliwia Hyla jest mieszkanką Boguchwałowic w powiecie będzińskim, urodziła się 4 czerwca 2020 roku i już na początku życia przyszło jej walczyć ze śmiertelną chorobą. SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba, z powodu której obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Zaburzenie przepływu impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu.
U małej Oliwki SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni lekarze zdiagnozowali 10 sierpnia. Dziewczynka jest pod stałym okiem najlepszych specjalistów, nieustannie rehabilitowana przez fizjoterapeutów w Centrum Pediatrii i Onkologii w Chorzowie. 20 sierpnia Oliwia dostała pierwszy lek Spinraza, jednak on nie leczy, a tylko spowalnia postępy choroby. Jedynym ratunkiem jest terapia genowa, która jest najdroższym leczeniem na świecie.
Jej koszt to kwota, aż 9,5 mln złotych. Terapia genowa to wprowadzenie obcego odcinka kwasu nukleinowego DNA lub RNA o prawidłowym zapisie genetycznym do wnętrza komórki chorej osoby. Zmutowany gen zastąpiony jest w ten sposób przez prawidłowy zapis genetyczny. Terapia genowa może też zmodyfikować aktywność poszczególnych genów tak, by ustąpiły objawy choroby.
Na pomysł pomocy przy zbiórce ogromnych funduszy na leczenie Oliwki wpadli policjanci i policyjni związkowcy z będzińskiej komendy. Ręcznie uszyte techniką szydełkowania maskotki policyjne, wykonała Anna Cieślik – pasjonatka rękodzieła, pracująca na co dzień w Ośrodku Wspierania Dziecka i Rodziny w Siewierzu. Przekazane przez nią maskotki Sznupka i Klary trafiły na ręce będzińskich policjantów.
Pluszowi “policjanci” nie zagościli jednak długo w będzińskiej komendzie. Maskotki przekazano do Fundacji PO P1ERWSZE z siedzibą w Katowicach, która zorganizowała charytatywne aukcje. Pieniądze są zbierane pod hasłem “Po pierwsze Oliwka”. Wszystkich zainteresowanych uczestnictwem w aukcji zapraszamy do licytacji https://www.facebook.com/groups/2721210781481183/permalink/2821324514803142/. Osoby które chcą bezpośrednio wesprzeć zbiórkę pieniędzy na leczenie mogą to zrobić za pośrednictwem fundacji
Siepomaga https://www.siepomaga.pl/oliwka.
